La demencia no es una sentencia de vacío emocional
Hay una idea errónea que pesa como una losa: que si alguien no puede recordar tu nombre, no puede disfrutar de tu presencia. Es un razonamiento lógico, sí, pero también frío. Y equivocado. La memoria episódica —la que guarda recuerdos de eventos personales— se deteriora, es cierto. Pero el cerebro humano no vive solo de recuerdos nítidos. Vive también de sensaciones, de ritmos, de vínculos que se graban en el cuerpo antes que en la mente. Una persona con demencia avanzada puede no saber quién eres, pero puede sonreír al verte porque algo en tu voz, en tu olor, en tu forma de tocarle la mano le dice que estás a salvo.
Y es exactamente ahí donde cambia todo. Porque si el disfrute no depende únicamente del recuerdo, entonces el placer puede existir en el presente puro, en el instante. Pienso en el caso de Rosa, una mujer de 83 años en una residencia de Zaragoza. Diagnóstico: demencia tipo Alzheimer moderada. Habla poco. A veces no reconoce a su hija. Pero cuando ponen una pieza de flamenco, se mueve. No baila, no exactamente, pero sus dedos tocan el aire como si palparan una guitarra. Y sus ojos… sus ojos brillan. ¿Es eso disfrutar? Yo digo que sí. Y no es un caso aislado. Un estudio del Instituto de Neurociencias de Alicante (2021) mostró que el 68% de los pacientes con demencia moderada a severa mostraron respuestas emocionales positivas duraderas tras sesiones de música personalizada.
Esto no significa que todo sea perfecto. Claro que no. Hay dolor, hay confusión, hay rabia. Pero no es lo único. Y basta decirlo: la negación del placer en estos casos no viene del paciente, sino de nosotros, los que miramos desde fuera, asustados, pensando que si no hay memoria, no hay vida. Pero la vida no es solo memoria.
¿Cómo se experimenta el placer cuando el pasado se desvanece?
El cuerpo como refugio del goce
Mientras el lenguaje se deshace, mientras los nombres se pierden, el cuerpo sigue hablando. Un abrazo bien dado, una caricia en la nuca, el sol en la cara durante un paseo por el jardín… todo eso deja huella. No en el recuerdo declarativo, sino en el somático. Una persona con demencia puede no recordar que salió al jardín, pero su cuerpo sí sabe que estuvo en paz. Y eso lo cambia todo.
Hay terapias que lo aprovechan. La terapia sensorial, por ejemplo. No es un concepto nuevo, pero su aplicación es más precisa hoy. Se usan luces suaves, texturas variadas, olores familiares —lavanda, pan recién hecho, eucalipto— para activar respuestas positivas. En un centro de Sevilla, aplicaron un protocolo con 12 minutos diarios de contacto táctil con objetos familiares (una taza de cerámica, un pañuelo bordado, un trozo de tela de abrigo viejo). Tras cuatro semanas, el 57% de los participantes mostró menos agitación y más momentos de sonrisa espontánea.
La música como puerta trasera del alma
La música es el atajo más directo al afecto. Y no cualquier música: la que formó parte de la vida de la persona antes de la enfermedad. Un hombre con demencia puede no hablar en semanas, pero si se pone “Soy gitano” de Camarón, puede cantar el estribillo. No siempre. Pero a veces. Y cuando lo hace, no está actuando. Está viviendo. La corteza auditiva y las regiones límbicas —centrales en la emoción— se preservan más que otras áreas. Es como si la música saltara por encima del daño y tocara directamente el núcleo.
En 2019, un documental llamado Alive Inside impactó en España. Mostraba a ancianos con demencia severa “despertando” al escuchar sus canciones favoritas de juventud. Un hombre de 91 años, mudo durante años, dijo “esta es mi canción” tras escuchar “My Way” de Sinatra. No fue un truco. Fue neurología en estado puro. El estudio que lo respalda, publicado en Journal of Alzheimer’s Disease, evaluó a 312 pacientes y encontró que el 84% mostró mejoras en el estado de ánimo durante y después de la estimulación musical.
¿Realmente sabemos lo que es disfrutar a esta etapa de la vida?
Y aquí es donde se complica: ¿qué significa disfrutar? Nosotros, los sanos, asociamos el disfrute con logros, con proyectos, con conciencia plena del momento. Pero ¿y si para alguien con demencia, disfrutar es simplemente no sentir miedo? ¿O reconocer una voz, aunque sea por un segundo? ¿O sentir el sabor del café en la lengua sin tener que preguntarse dónde está, quién eres, qué hora es? Porque el problema persiste: nosotros juzgamos desde fuera, con nuestras categorías intactas, y le negamos el derecho a una felicidad distinta. Y es una arbitrariedad enorme.
Un estudio del 2023 en la Universidad Complutense analizó 27 residencias y encontró que los residentes con menos sintomatología depresiva no eran los que tenían más memoria residual, sino los que tenían más contacto físico diario, más estímulos sensoriales y más momentos de interacción social estructurada (aunque fuera breve). La calidad de vida no se midió por cognición, sino por expresiones emocionales positivas observables. Y eso, sinceramente, debería hacernos repensar todo.
¿Qué funciona y qué no? Comparación de enfoques en el cuidado diario
Estimulación sensorial vs. actividades cognitivas tradicionales
Las actividades tipo “sopa de letras” o “recordar nombres de presidentes” pueden funcionar en estadios leves, pero en fases moderadas o avanzadas, muchas veces frustran más que ayudan. El esfuerzo por recordar se convierte en ansiedad. En cambio, la estimulación sensorial —música, tacto, olfato— no exige rendición de cuentas. No hay error posible. Solo experiencia. Un programa en Bilbao comparó ambos enfoques con un grupo de 45 pacientes: tras seis semanas, el grupo sensorial mostró un 42% más de momentos de sonrisa espontánea que el grupo cognitivo.
Compañía humana vs. animales de terapia
Los perros terapeutas son populares. Y sí, funcionan. Hay datos: el 76% de los pacientes en contacto con animales mostró reducción de conductas agitadas en un estudio de la Clínica Universidad de Navarra. Pero la compañía humana intencional —no solo presencia, sino conexión— tiene efectos más duraderos. Y es que un perro activa el instinto de cuidado, pero una persona que canta contigo, que te toca, que te mira a los ojos, activa algo más profundo: el sentido de pertenencia. No es competencia. Es complemento.
Preguntas Frecuentes
¿Puede una persona con demencia sentir amor?
Puede, sí. No como lo definimos nosotros con palabras, juramentos, recuerdos compartidos. Pero el amor no es solo cognición. Es apego. Es reconocimiento emocional. Un hombre con demencia puede no recordar el nombre de su esposa, pero puede buscar su mano cuando se siente inseguro. Y eso, seamos claros al respecto, es amor.
¿Debemos decirle siempre quiénes somos, aunque no nos reconozca?
No hay regla única. Algunos expertos recomiendan no forzar la memoria. Mejor presentarse con naturalidad: “Hola, soy Ana, vine a hacerte compañía”. Pero repetir “soy tu hija, mamá, soy tu hija” puede generar frustración. El objetivo no es corregir la realidad, sino compartir un momento en paz. Porque la realidad de ellos ya no es la nuestra.
¿Es ético que tomen decisiones sobre su bienestar si no entienden las consecuencias?
Es un terreno movedizo. Pero muchos pacientes sí pueden expresar preferencias: dónde sentarse, qué comer, si quieren música o silencio. Y eso cuenta. Tomar decisiones por ellos está bien, claro, pero ignorar sus señales no. Un “no” con la cabeza, un alejarse de una comida, un cerrar los ojos… son decisiones también. Y merecen respeto.
La conclusión
Estoy convencido de que disfrutar no requiere lucidez total. Requiere presencia. Y esa presencia, aunque esté truncada, sigue existiendo en quien tiene demencia. No es una vida como la que soñaron, pero es vida. Con matices, con límites, con momentos de claridad fugaz que valen más que horas de monotonía. Honestamente, no está claro hasta dónde llega su conciencia. Pero sí sé esto: cuando una mujer que no habla desde hace meses sonríe al escuchar una canción, algo humano se enciende. Y no deberíamos tener miedo de llamarlo alegría.